Синдром Жильбера

Здравствуйте. У сына в 14 лет ( точнее в феврале 2019) выставили диагноз "с-м Жильбера". Сопутствующие заболевания: " холицестит" и " полип желчного пузыря". Врачи говорят, что заболевание безобидное, но меня смущают лаборатолные показатели. Общий билирубин 70-86. За 7 мес. нас госпитализировали 2 раза, прокапывали, после чего значения билирубина снижалимь до 30-35. Один раз назначали фенобарбитал, вот после него билирубин был в норме , но не долго и вот опять в результатах цифра 71. Может я чего то не понимаю, но ведь билирубин в таких цифрах вреден. Нам опять предложили госпитализацию. Но это опять на месяц( максимум) и опять будут желтые глаза и показатели около 80-ти. Диету соблюдает, режим наистрожайший. Уже 4 мес. пьём урсосан, но он вообще не снижает.Может есть какая то поддерживающая терапия, чтобы держать билирубин под контролем, хотя бы 30-40 мкмоль/л. Спасибо за ответ.

Уважаемая Анна Николаевна! Синдром Жильбера является врожденной семейной функциональной билирубинемией, то есть вылечить радикально заболевание в принципе невозможно. Тем не менее, оно носит доброкачественный характер, и практически все пациенты чувствуют себя хорошо на фоне поддерживающей терапии. Кус применения Фенобарбитала можно повторять по назначению врача. Ни в коем случае нельзя голодать, рацион должен быть достаточно калорийным. Если цифры билирубина высокие, госпитализация с целью проведения инфузионной терапии оправдана, В описываемой ситуации пристального внимания требует выявленный полип желчного пузыря, необходимо проведение УЗИ не реже раза в год. Практически всегда при выявлении полипа желчного пузыря встает вопрос об оперативном лечении, обязательно проконсультируйтесь с хирургом.

Спасибо за ответ. Скажите, я правильно поняла, что держать под контролем билирубин в 30-40 ммоль/л не реально?. Но госпитализация каждые 3 мес. ( дома не разрешают капать) , очень ухудшает качество жизни. По поводу фенобарбитала, сын отказывается его принимать, да и я больше против, чем за. Во время приема этого препарата, ребенок затарможен, вялый, есть прям очень ёмкое слово" дурачок" , вот он так себя ощущал и мы его таким видели. При приеме этого препарата посещение школы будет невозможным + госпитализация почти каждую четверть влияют на успеваемость, а у нас 9 класс и ОГЭ. Скажите пожалуйста , может быть , что такие высокие цифры из за пубертатного периода? ( гормоны и всё такое). Или во взрослой жизни цифры тоже будут ближе к 100 , после переходного возраста показатели билирубина могут держаться нормальных пределах( относительно нормальных) 30-40? Не может же человек жить постоянно в больнице. И что будет если не снижать билирубин при значении его в 70-80? На что влияют такие высокие значения, ведь идет интоксикация или я ошибаюсь?

Совершенно верно, несвязанный, или прямой билирубин легко проникает через гематоэнцефалический барьер и обладает токсическим действием на ткань головного мозга. Если говорить о синдроме Жильбера, это заболевание, как правило, не приводит к значительному нарушению самочувствия и ухудшению образа жизни. У Вас есть возможность обратиться с ребенком дополнительно еще к одному специалисту-гепатолгу, и узнать второе медицинское мнение?

Прошу разъяснить можно ли "Полиоксидоний" при ПБЦ. от вирусной инфекции герпеса.(всегда водном месте на бедре. Становится активно только при резком переходе из тепла в холод) При его приеме герпес быстро сворачивает свою активность!
Поставили в феврале 2019 г. Принимаю только "Урсо" — результат хороший.
Спасибо

Здравствуйте! Помогите разобраться в результатах на гепатит с, сдала анализы результат: Подтвержденный anti-HCV кп cor-8,5 кп ns-13,2 что это значит? Спасибо!

Обший анализ
Лейкоциты 4.40 тыс/мкл норма 4.50 — 11.00
Нейтрофилы (общ.число) 47.8 % норма 48.0 — 78.0
Лимфоциты 39.1 % норма 19.0 — 37.0

Биохимия
Билирубин непрямой 60.7 норма < 19

Из-за чего могут быть нарушены данные показатели в крови? Биллирубин постоянно у меня повышен уже 4 года.