СПРОСИ ПРОФИ
👍
0
👎 022

Миелофиброз

Добрый день!
Мне поставили диагноз "первичный миелофиброз" по результатам пункции костного мозга (слабо выраженные признаки фиброза и "удлиненное"? кол-во мегакариоцитов). Биохимия крови хорошая, УЗИ всех органов, в т.ч. селезенки, в норме. Снижены тромбоциты — 158 и лейкоциты — 3.
Врач сказала, что болезнь неизлечима, но в моем случае лечения не требуется — только наблюдение. Подскажите, пжлст, так ли это и имеет ли смысл консультироваться в других, в т.ч. зарубежных клиниках? Каков прогноз при таком диагнозе?
Заранее спасибо!
гематология онкология медицина     #1   16 окт 2013 13:12   Увидели: 7 клиентов, 2 специалиста   Ответить
👍
+1
👎 1
Здравствуйте , Елена ! Считаю что консультироваться в др. клиниках имеет смысл хотя бы для того, чтобы убедиться в том что диагноз был поставлен правильно и тактика лечения соответственно также правильно определена. Ведь первичный миелофиброз нужно дифференцировать с другими заболеваниями, особенно на ранних стадиях. Диагноз ставят после гистологического анализа костного мозга, в котором находят чрезмерное разрастание соединительной фиброзной ткани. Очень важно при постановке диагноза исключить другие причины, которые могут привести к похожим изменениям крови и костного мозга, в первую очередь другие миелопролиферативные заболевания, а также неопухолевые болезни, например: ВИЧ, туберкулез, гиперпаратиреоз и другие. Пациента всесторонне обследуют: делают гистологическое, цитологическое и цитогенетическое исследование костного мозга, УЗИ или КТ брюшной полости, другие специальные анализы. В настоящее время общепринятым методом лечения назначение лекарств, которые больные должны принимать постоянно. Врачи все время ищут новые способы лечения с использованием новых лекарств. Для молодых пациентов наиболее действенным средством полного излечения считается донорская пересадка материнских стволовых клеток крови. Все определяется клиничекой ситуацией. Прогноз серьезный.
👍
0
👎 0
Инна Валерьевна, спасибо за ответ!
Получается, что "наблюдательная терапия" назначена не правильно?
Врач сказала, что селезенка в порядке и таблетки пить не нужно.
Про пересадку костного мозга я прочитала, что она делается в безнадежных случаях и несет риск. Мне 41 год.
Будьте добры, подскажите, пжлст, в какие клиники можно было бы обратиться за консультацией в России и, может быть, за рубежом? Наверное, лучше повторить биопсию?
Про остальные возможные диагнозы могу лишь написать, что меня ничего не беспокоит и даже не предполагаю, что можно обследовать.
Заранее спасибо!
  #3   16 окт 2013 19:55   Ответить
👍
+1
👎 1
Да, тоже не могу понять почему не назначено лечение если поставлен такой серьезный диагноз. Сейчас не могу Вам порекомендовать конкретную клинику, но помочь Вам в этом можно, рекомендую оставить заказ на нашем сайте, займемся вплотную поиском клиники, сделаем все что в наших силах..
👍
0
👎 0
здравствуйте елена.моя дочка тоже страдала с этой болезнью и мы сейчас прошли ткм в италии.напишите мне на почту syimyshka@mail.ru
  #5   19 ноя 2014 13:16   Ответить
👍
0
👎 0
У меня сначала был поставлен диагноз ХМЛ и при лечение Tasigna белые клетки быстро пришли в норму но оставалась громадная селезёнка и сохранялась температура и боли в суставах ног.При дальнейшем обследовании был поставлен ещё один диагноз -миелофиброз и назначен препарат Jakavi.
Сейчас у меня показатели крови улучшились , уменшилась селезёнка , прошли боли и температура. Теперь мне хотят делать ТКМ в Риме клиника Gemelli и у меня есть страх , ведь мне 54 года. Как сейчас самочувствие ваше дочери.
  #6   22 окт 2015 10:02   Ответить
👍
0
👎 0
Уважаемый Василий! Ваши беспокойство и опасения понятны. Трансплантация костного мозга является методом лечения, требующим высокопрофессионального подхода к определению показаний, оценке всех возможных рисков и прогнозу ближайших и отдаленных результатов вмешательства. Поэтому решение о проведении ТКМ принимает, как правило, консилиум из нескольких специалистов, в который входит лечащий врач пациента, владеющий полной информацией об особенностях течения заболевания в данном конкретном клиническом случае.
👍
0
👎 0
Как Вы? Я уже 7 месяцев пью Джакави. Самочувствие улучшилось. Набрала 12 кг! Анализы крови не улучшаются
👍
0
👎 0
Мне назначили уколы интерферон в живот через день. Колю уже 2 месяца, лейкоциты упали, но чувствую себя неважно. Сейчас уже получше, а вот первый месяц пробочка от уколов была такая, что хоть волком вой. Как Вы себя чувствуете? Что говорят врачи?
👍
0
👎 0
Уважаемая, Любовь Михайловна!
У меня диагноз миелофиброз и назначен препарат «Руксолитиниб». Скажите, пожалуйста, вы его покупаете, или Вам его выписывают бесплатно через Департамент Здравоохранения. Если вы его получаете через Департамент, то напишите, пожалуйста, какова процедура бесплатного получения лекарства. Я пенсионерка и живу в Орле, и сами понимаете такое дорогое лекарство купить не смогу. Ответьте, пожалуйста, на это письмо, буду Вам очень благодарна.
👍
0
👎 0
Моя почта
Igor_petrovichip@mail.ru
  #19   30 окт 2018 23:34   Ответить
👍
0
👎 0
Добрый день!
Вы бесплатно получаете препарат Джакави?
Расскажите пожалуйста процедуру получения лекарства Руксолитиниб (Джакави) бесплатно для лечения миелофиброза (в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения в 2018 году и в 2019 год данное лекарство есть), куда обращаться, куда писать жалобу?
Врачи отказываются что-либо делать, "пинают" друг к другу, боятся произносить название лекарство вслух
  #18   30 окт 2018 23:32   Ответить
👍
0
👎 0
у меня сын болел миелофиброзом.две трансплантации не прижились и только от отца третья трансплантация дала начало роста клеток но было поздно.128день как сын находился в агранулоцитозе. сын врезультате погиб. вопрос-почему от певой трансплантиции было отторжение от второй вообще небыло никаких результатов
👍
0
👎 0
Уважаемая Елизавета Васильевна! Иммунная система реципиента может по-разному реагировать на чужеродную для него ткань донорского костного мозга. Это объясняет чрезвычайную сложность вмешательства с иммунологической точки зрения. Скорее всего, какие-то объективные моменты иммунологического конфликта между реципиентом и донором стали причиной неудач первых двух попыток трансплантации.
👍
0
👎 0
Муж болен миелофиброзом. Подскадите, возможно ли получить препарат Руксолитиниб на бесплатной основе?? Лекарство рекомендовано лечащим врачем, однако, не предоставлено в связи с его стоимостью
  #13   27 ноя 2017 19:09   Ответить
👍
0
👎 0
Уважаемая Елена! Внесен ли Руксолитиниб в Территориальную программу
государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в местности, где Вы проживаете, можно уточнить на сайте министерства здравоохранения Вашей области.
👍
0
👎 0
У моего мужа идиопатический миелофиброз,диагноз поставили в ноябре 2016г. на основании трепанобиосии. Мутация гена JAK-2 -48%. В декабре 2016г. — спленэктомия -был инфаркт и абсцесс селезёнки. Также след. диагнозы: ХПН- скф 33, хр.пиелонефрит, поликистоз почек, хр. холангит. Принимает гидроксикарбамид по 500мг 2 раза, тромбоасс, аллопуринол по 100мг 1раз, кетостерил по 2т. 4 раза, Результаты анализов — тромбоциты -757000(было 2000000 после спленэктомии), лейкоциты- 16170, HGB- 111, эритроциты- 3.01*10*12/L, креатинин — 185, мочевина -12,84. У него температура 38 -39, озноб бывает каждую неделю, У меня вопрос есть ли смысл принимать руксолитиниб (нам его не назначали), нет ли риска для почек?
👍
0
👎 0
Уважаемая Светлана Абдулзалилова! Если говорить о противопоказаниях к применению препарата, то хроническая почечная недостаточность к таковым не относится, такая клиническая ситуация требует лишь осторожности и взвешенного подхода к терапии. Без назначения лечащего врача в данной ситуации не надо применять какие-либо медикаменты, в первую очередь противоопухолевые. Можно обратиться на консультацию дополнительно еще к одному специалисту. чтобы узнать второе медицинское мнение.
👍
0
👎 0
Спасибо большое за ответ.
👍
0
👎 0
Добрый день. Как ваш муж? У моей мамы такое же заболевание. Ничего не помогает. Сейчас ежедневная температура, боли в суставах.
👍
0
👎 0
Здравствуйте! Как Ваша мама? У моего папы поставлен диагноз первичный миелофиброз в феврале 2019г. С марта по настоящее время принимает метипред и эритропоэтин альфа, в результате анализа крови более менее улучшились, но уже как неделю стала подниматься температура до 40., сильная слабость и больше никаких симптомов..
  #23   05 ноя 2019 09:40   Ответить
👍
0
👎 0
Добрый день. Мама 1954 года рождения, 14 лет стоит на учете у гематолога по заболеванию селезенки , принимала все эти 14 лет препарат гидреа, декабрь 2018 ставят приговор остеомиелофиброз, делают первый курс мдц , падают показатели , курс прекращают , вливают кровь , мама чувствует себя очень плохо ,доктор сообщает , что других вариантов нет , делать химиотерапию на поддержание , подскажите пожалуйста , есть ли другое решение вопроса и куда можно обратиться. Спасибо!
👍
0
👎 0
Уважаемая Елена Алексеевна! К сожалению, на настоящий момент радикальных методов лечения заболевания пока не существует. Проводимая терапия направлена на сдерживание прогрессирования заболевания и купирование его симптомов с целью улучшения качества жизни. Тактика лечения зависит от особенностей конкретной клинической ситуации и наличия у пациента сопутствующей патологии.

Задайте свой вопрос по гематологии
профессионалам

Другие вопросы на эту тему:

👍
0
👎 01

Повышение лимфоцитов у ребенка   1 ответ

Здравствуйте доктор!Ребёнку 3,9 годаДоктор у ребенка увеличены лимфоузлы затылочные,боковые шейные,подчелюстные по 2-5 мм,у ребенка аденоидит.у ребенка вирус герпеса эпштейна-Бар,
Герпес 6 типа обнаружен.лечение ещё не назначили.Сдала кровь и мочу,моча хорошая,а вот в крови повышены лимфоцыты повышен
Анализ крови
Гемоглобин 115
Эритроциты 3,60
Цветовой показатель 0,9
Лейкоциты 5,0
Лейкоцитарная форма
Эозинофилы 0
Палочка-ядер 2
Сегментир 38
Лимфоциты 56
Моноциты 4
СОЭ 5
Стоит ли волноваться,к педиатру записаны только на следующей неделе.
.
👍
0
👎 011

Гипоплазия костного мозга   11 ответов

Добрый день ! У моей мамы (65лет) поставили диагноз гипоплазия костного мозга. Назначают переливание эритроцитарной массы. Гемглобин 60, повышают до 120. Хватает на 2-3недели. Какое возможно лечение ? И может ли влиять селезенка на быстрое снижение. Хотя кт брюшной полосьи показывает.что нет проблем. Есть ли еще какой то способ проверить деятельность селезенки. Спасибо.
  04 дек 2013 12:15  
👍
0
👎 01

У кого вылечить миелофиброз в Германии?   1 ответ

Мне 63 года, недавно диагностировали первичный миелофиброз.
Назначили гидру. Сказали ТКМ в этом возрасте не делают. Живите
как живёте. Хочу съездить в Германию на косультацию.
Не знаю куда и к кому? Посоветйте кто меня там может
проконсультировать?
👍
0
👎 03

Лейкоциты низкие лимфоциты высокие   3 ответа

Здравствуйте ! В моем общем анализе крови на протяжении уже длительного времени лейкоциты 2,7 лимфоциты 46 тромбоциты 159 соэ 16 о чем может это говорить?
  05 мар 2019 07:59  
👍
0
👎 03

Прошу помочь расшифровать одно место из МРТ   3 ответа

Здравствуйте, мрт показало:
В s10, субплеврально, слева определяется фокус с неровными контурами, диаметром 12 мм.
Заключение: Очаговые изменения левого легкого S10 (требуется дообследование – МСКТ
органов грудной клетки).
А теперь — вопрос: за несколько дней до МРТ делали рентенограмму лёгких, на ней все нормально. Что это может быть?
Как дополнительные данные — в сентябре 2017 была сделана операция по поводу аденокарциномы, рак желудка…
👍
0
👎 013

Повышены лимфоциты и снижены сегменты   13 ответов

здравствуйте.Подскажите ,пожалуйста,с чем могут быть связанны данные показатели анализа крови?
Лимфоциты 71 ( реф.знач 45-65)
Сегментоядерные 17 (25-45)
Моноциты 8 (2-9)
Гематокрит 38,3 (32-40)
Эозинофилы 4 (1-5)
СОЭ 5 (4-15)
Тромбоциты 310 (200-550)
Лейкоциты 5,89 (4-10)
Гемоглобин 127 (106-138)
Эритроциты 4,29 (3,7-5,2)
Ребенку 1,7. Анализ сдавали полностью здоровыми. Полтора месяца назад все было в норме,за этот…
  20 май 2016 13:18  
ASK.PROFI.RU © 2020-2021