Миелофиброз

Добрый день!
Мне поставили диагноз "первичный миелофиброз" по результатам пункции костного мозга (слабо выраженные признаки фиброза и "удлиненное"? кол-во мегакариоцитов). Биохимия крови хорошая, УЗИ всех органов, в т.ч. селезенки, в норме. Снижены тромбоциты — 158 и лейкоциты — 3.
Врач сказала, что болезнь неизлечима, но в моем случае лечения не требуется — только наблюдение. Подскажите, пжлст, так ли это и имеет ли смысл консультироваться в других, в т.ч. зарубежных клиниках? Каков прогноз при таком диагнозе?
Заранее спасибо!

Здравствуйте , Елена ! Считаю что консультироваться в др. клиниках имеет смысл хотя бы для того, чтобы убедиться в том что диагноз был поставлен правильно и тактика лечения соответственно также правильно определена. Ведь первичный миелофиброз нужно дифференцировать с другими заболеваниями, особенно на ранних стадиях. Диагноз ставят после гистологического анализа костного мозга, в котором находят чрезмерное разрастание соединительной фиброзной ткани. Очень важно при постановке диагноза исключить другие причины, которые могут привести к похожим изменениям крови и костного мозга, в первую очередь другие миелопролиферативные заболевания, а также неопухолевые болезни, например: ВИЧ, туберкулез, гиперпаратиреоз и другие. Пациента всесторонне обследуют: делают гистологическое, цитологическое и цитогенетическое исследование костного мозга, УЗИ или КТ брюшной полости, другие специальные анализы. В настоящее время общепринятым методом лечения назначение лекарств, которые больные должны принимать постоянно. Врачи все время ищут новые способы лечения с использованием новых лекарств. Для молодых пациентов наиболее действенным средством полного излечения считается донорская пересадка материнских стволовых клеток крови. Все определяется клиничекой ситуацией. Прогноз серьезный.

Инна Валерьевна, спасибо за ответ!
Получается, что "наблюдательная терапия" назначена не правильно?
Врач сказала, что селезенка в порядке и таблетки пить не нужно.
Про пересадку костного мозга я прочитала, что она делается в безнадежных случаях и несет риск. Мне 41 год.
Будьте добры, подскажите, пжлст, в какие клиники можно было бы обратиться за консультацией в России и, может быть, за рубежом? Наверное, лучше повторить биопсию?
Про остальные возможные диагнозы могу лишь написать, что меня ничего не беспокоит и даже не предполагаю, что можно обследовать.
Заранее спасибо!

Да, тоже не могу понять почему не назначено лечение если поставлен такой серьезный диагноз. Сейчас не могу Вам порекомендовать конкретную клинику, но помочь Вам в этом можно, рекомендую оставить заказ на нашем сайте, займемся вплотную поиском клиники, сделаем все что в наших силах..

здравствуйте елена.моя дочка тоже страдала с этой болезнью и мы сейчас прошли ткм в италии.напишите мне на почту syimyshka@mail.ru

У меня сначала был поставлен диагноз ХМЛ и при лечение Tasigna белые клетки быстро пришли в норму но оставалась громадная селезёнка и сохранялась температура и боли в суставах ног.При дальнейшем обследовании был поставлен ещё один диагноз -миелофиброз и назначен препарат Jakavi.
Сейчас у меня показатели крови улучшились , уменшилась селезёнка , прошли боли и температура. Теперь мне хотят делать ТКМ в Риме клиника Gemelli и у меня есть страх , ведь мне 54 года. Как сейчас самочувствие ваше дочери.

Уважаемый Василий! Ваши беспокойство и опасения понятны. Трансплантация костного мозга является методом лечения, требующим высокопрофессионального подхода к определению показаний, оценке всех возможных рисков и прогнозу ближайших и отдаленных результатов вмешательства. Поэтому решение о проведении ТКМ принимает, как правило, консилиум из нескольких специалистов, в который входит лечащий врач пациента, владеющий полной информацией об особенностях течения заболевания в данном конкретном клиническом случае.

Как Вы? Я уже 7 месяцев пью Джакави. Самочувствие улучшилось. Набрала 12 кг! Анализы крови не улучшаются

Мне назначили уколы интерферон в живот через день. Колю уже 2 месяца, лейкоциты упали, но чувствую себя неважно. Сейчас уже получше, а вот первый месяц пробочка от уколов была такая, что хоть волком вой. Как Вы себя чувствуете? Что говорят врачи?

Уважаемая, Любовь Михайловна!
У меня диагноз миелофиброз и назначен препарат «Руксолитиниб». Скажите, пожалуйста, вы его покупаете, или Вам его выписывают бесплатно через Департамент Здравоохранения. Если вы его получаете через Департамент, то напишите, пожалуйста, какова процедура бесплатного получения лекарства. Я пенсионерка и живу в Орле, и сами понимаете такое дорогое лекарство купить не смогу. Ответьте, пожалуйста, на это письмо, буду Вам очень благодарна.

Моя почта
Igor_petrovichip@mail.ru

Добрый день!
Вы бесплатно получаете препарат Джакави?
Расскажите пожалуйста процедуру получения лекарства Руксолитиниб (Джакави) бесплатно для лечения миелофиброза (в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения в 2018 году и в 2019 год данное лекарство есть), куда обращаться, куда писать жалобу?
Врачи отказываются что-либо делать, "пинают" друг к другу, боятся произносить название лекарство вслух

у меня сын болел миелофиброзом.две трансплантации не прижились и только от отца третья трансплантация дала начало роста клеток но было поздно.128день как сын находился в агранулоцитозе. сын врезультате погиб. вопрос-почему от певой трансплантиции было отторжение от второй вообще небыло никаких результатов

Уважаемая Елизавета Васильевна! Иммунная система реципиента может по-разному реагировать на чужеродную для него ткань донорского костного мозга. Это объясняет чрезвычайную сложность вмешательства с иммунологической точки зрения. Скорее всего, какие-то объективные моменты иммунологического конфликта между реципиентом и донором стали причиной неудач первых двух попыток трансплантации.

Муж болен миелофиброзом. Подскадите, возможно ли получить препарат Руксолитиниб на бесплатной основе?? Лекарство рекомендовано лечащим врачем, однако, не предоставлено в связи с его стоимостью

Уважаемая Елена! Внесен ли Руксолитиниб в Территориальную программу
государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в местности, где Вы проживаете, можно уточнить на сайте министерства здравоохранения Вашей области.

У моего мужа идиопатический миелофиброз,диагноз поставили в ноябре 2016г. на основании трепанобиосии. Мутация гена JAK-2 -48%. В декабре 2016г. — спленэктомия -был инфаркт и абсцесс селезёнки. Также след. диагнозы: ХПН- скф 33, хр.пиелонефрит, поликистоз почек, хр. холангит. Принимает гидроксикарбамид по 500мг 2 раза, тромбоасс, аллопуринол по 100мг 1раз, кетостерил по 2т. 4 раза, Результаты анализов — тромбоциты -757000(было 2000000 после спленэктомии), лейкоциты- 16170, HGB- 111, эритроциты- 3.01*10*12/L, креатинин — 185, мочевина -12,84. У него температура 38 -39, озноб бывает каждую неделю, У меня вопрос есть ли смысл принимать руксолитиниб (нам его не назначали), нет ли риска для почек?

Уважаемая Светлана Абдулзалилова! Если говорить о противопоказаниях к применению препарата, то хроническая почечная недостаточность к таковым не относится, такая клиническая ситуация требует лишь осторожности и взвешенного подхода к терапии. Без назначения лечащего врача в данной ситуации не надо применять какие-либо медикаменты, в первую очередь противоопухолевые. Можно обратиться на консультацию дополнительно еще к одному специалисту. чтобы узнать второе медицинское мнение.

Спасибо большое за ответ.

Добрый день. Как ваш муж? У моей мамы такое же заболевание. Ничего не помогает. Сейчас ежедневная температура, боли в суставах.

Здравствуйте! Как Ваша мама? У моего папы поставлен диагноз первичный миелофиброз в феврале 2019г. С марта по настоящее время принимает метипред и эритропоэтин альфа, в результате анализа крови более менее улучшились, но уже как неделю стала подниматься температура до 40., сильная слабость и больше никаких симптомов..

Добрый день. Мама 1954 года рождения, 14 лет стоит на учете у гематолога по заболеванию селезенки , принимала все эти 14 лет препарат гидреа, декабрь 2018 ставят приговор остеомиелофиброз, делают первый курс мдц , падают показатели , курс прекращают , вливают кровь , мама чувствует себя очень плохо ,доктор сообщает , что других вариантов нет , делать химиотерапию на поддержание , подскажите пожалуйста , есть ли другое решение вопроса и куда можно обратиться. Спасибо!

Уважаемая Елена Алексеевна! К сожалению, на настоящий момент радикальных методов лечения заболевания пока не существует. Проводимая терапия направлена на сдерживание прогрессирования заболевания и купирование его симптомов с целью улучшения качества жизни. Тактика лечения зависит от особенностей конкретной клинической ситуации и наличия у пациента сопутствующей патологии.

Здравствуйте доктор!Ребёнку 3,9 годаДоктор у ребенка увеличены лимфоузлы затылочные,боковые шейные,подчелюстные по 2-5 мм,у ребенка аденоидит.у ребенка вирус герпеса эпштейна-Бар,
Герпес 6 типа обнаружен.лечение ещё не назначили.Сдала кровь и мочу,моча хорошая,а вот в крови повышены лимфоцыты повышен
Анализ крови
Гемоглобин 115
Эритроциты 3,60
Цветовой показатель 0,9
Лейкоциты 5,0
Лейкоцитарная форма
Эозинофилы 0
Палочка-ядер 2
Сегментир 38
Лимфоциты 56
Моноциты 4
СОЭ 5
Стоит ли волноваться,к педиатру записаны только на следующей неделе.
.

Добрый день ! У моей мамы (65лет) поставили диагноз гипоплазия костного мозга. Назначают переливание эритроцитарной массы. Гемглобин 60, повышают до 120. Хватает на 2-3недели. Какое возможно лечение ? И может ли влиять селезенка на быстрое снижение. Хотя кт брюшной полосьи показывает.что нет проблем. Есть ли еще какой то способ проверить деятельность селезенки. Спасибо.

Мне 63 года, недавно диагностировали первичный миелофиброз.
Назначили гидру. Сказали ТКМ в этом возрасте не делают. Живите
как живёте. Хочу съездить в Германию на косультацию.
Не знаю куда и к кому? Посоветйте кто меня там может
проконсультировать?

Здравствуйте ! В моем общем анализе крови на протяжении уже длительного времени лейкоциты 2,7 лимфоциты 46 тромбоциты 159 соэ 16 о чем может это говорить?