Рандю Ослера

здравствуйте, помогите пожалуйста советом. Моей девочке 4 месяца, с
рождения у нее были красные выпуклые точечки по телу, на данный момент увеличивается их
количество и растут в объеме, самая большая 3мм. Они
располагаются по всему телу, на голове, на пятке, на каждом ушке, на
руках, на ногах, на попочке, животе и спине, а недавно появились на носу
и щечке. Врачи сперва ставили нам множественные гемангиомы, а теперь ставят Рандю-Ослера и сказали ждать и наблюдать больше ничего не поделать, Но я боюсь терять драгоценное время и не знаю за что
браться, за что хвататься — моё бессилие порождает отчаяние. Подскажите с чего начать, что вообще нужно делать. Я живу в Астане, но мы поедем и в другой город если потребуется. заранее спасибо. лечится ли это вообще и где?

Болезнь Рандю-Ослера-Вебера является наследственным заболеванием. В связи с чем у меня вопрос: а у кого-то из родных есть такие же проявления? Хотя абсолютно не исключено, что дочка является первой носительницей такого гена. Скажу также, что обычно в литературе описывают наало заболевания чаще в раннем школьном возрасте.
В связи со всем вышеизложенным, я бы советовал Вам проверить функцию печени (не УЗИ, а именно биохимическое исследование крови), а также консультацию генетика.
Здоровья дочке!
С уважением...

Добрый день, так рада что ответили мне. Такого рода заболеванием вроде никто не страдал в семье, но у тети на пол лица выпуклое сиреневое пятно. Анализы сдавали, билирубин несколько повышен(у нас была затяжная физиологическая желтушка), легкая анемия (гемоглобин 100) пьем Актиферрин, также нашли Цитомегаловирус (принимаем курс лечения ацикловир, протефлазид, галавит). На УЗИ изменений не обнаружено. И еще по каким то анализам аллергическим что-то немного повышено. Ох, вот сидим и не знаем что делать, может подскажете какие анализы сдать повторно, что делать, ждать как нам говорят или что-то предпринимать пока не поздно (сегодня 1 на носике появилась). Что у нас хотя бы предположительно? Пожалуйста дайте мне направление как действовать дальше, ждать я не могу. Есть ли шансы вылечить малышку?

Здравствуйте,у дочки 9 лет в крови креатинин 74 и срб 6,как я посмотрела это повышено,что это значит и что нужно делать,у нее хронический цистит на данный момент идёт обострение.

Добрый вечер! Сдали анализы крови уже после болезни ОРВИ, пили антибиотики, результат таков:
Гемоглобин-122.0 г/л
Лейкоциты-10.9*10/9 л
Соэ-3мм/ч
Моноцыты-5,0
Лимфоцыты — 72,0
Нейтрофилы — 23%

Добрый день! Моему сыну 1,3 год.В мае появились на голове множественные бляшки, он их сильно расчесывал. Педиатр поставила чесотку, назначила лечение (спрегаль), эффекта было мало, снова через месяц рецидив уже на лице, назначен другой препарат с положительныи эффектом. В июле случайно нащупала увеличенные затылочные лимфоузлы слева. Пршли хиругра, лор, инфекциониста: все отрицают свои заболевания. В данный момент уже увеличелись заушные и шейные лимфоузлы. Врачи разводят руками. что нам делать?

Мне 51 год.Живу в Латвии.11 лет назад был поставлен диагноз ЭРИТРЕМИЯ.Сейчас она переходит в МИЕЛОФИБРОЗ .Селезёнка 31 см. Лечили ГИДРЕЕЙ. Сейчас предлагают ЦИТОЗАР в/в малыми дозами.
Какие методы лечения при таком диагнозе предлагаются в России? Возможо ли удаление селезёнки в данном случае? И , конечно, интересует прогноз заболевания. Спасибо