СПРОСИ ПРОФИ
👍
0
👎 01

Как быть? Болезнь двигательного нейрона

У моей мамы болезнь двигательного нейрона, бульбарная форма. До сих пор мы выполняли рекомендации невролога, потихоньку ели протертую пищу. Но в конце сентября мама вообще перестала глотать.
Из-за обезвоживания я испугалась и вызвала скорую, её отвезли в нашу больницу. За это время там только и смогли, что ставить капельницы, причём про энтеральное питание врач услышал от меня и только через 10 дней, когда не смогли поставить зонд (!), начали питать через вену.
Вот теперь нам сказали забирать маму из больницы.
Проблема в том, что нет возможности кормить её и поить. Ни зонд, ни капельницы не может делать человек без медицинского образования.
Как и куда можно обратиться, хотя бы для патронажа — чтобы могла ставить и менять зонд на дому, делать капельницы?
Я в полной растерянности.
Болезнь эта такова, что человек пребывает в полной ясности ума, и тем ужаснее, когда не можешь помочь.
неврология медицина     #1   15 окт 2014 22:30   Увидели: 7 клиентов, 2 специалиста   Ответить
👍
0
👎 0
Здравствуйте! Тут 2 момента — социальная помощь и лечение. Социальная помощь скорее всего будет платной, поскольку она требует медицинского образования. Нужно искать помощника по об'явлениям и среди знакомых. Существует лекарство, замедляющее течение БДН, однако оно не зарегистрировано в Российской Федерации. Остается продление качества жизни за счет дыхательной поддержки. Привожу цитату:
Для людей с болезнью двигательного нейрона дыхательная поддержка является одним из факторов, который влияет на прогноз и на качество жизни. По мере прогрессирования заболевания у человека слабеют и атрофируются все мышцы и, в том числе, страдают мышцы диафрагмы, дыхание становится поверхностным. В результате в легкие попадает меньше воздуха, затрудняется вывод углекислого газа из организма, меньше кислорода поступает в кровь. Все это приводит к беспокойному сну, усталости и нарастающей одышке.
Поэтому по мере снижения жизненной емкости легких (ЖЕЛ) потребуется неинвазивная вентиляция легких (при отсутствии противопоказаний). Если своевременно начать дыхательную поддержку, то продолжительность жизни увеличивается на несколько месяцев, а некоторых случаях даже лет. Кроме того, улучшается сон, уменьшается одышка и утомляемость. Время начала дыхательной поддержки определяет врач-невролог, который определяет наличие показаний для начала применения этого метода. Респираторную поддержку очень важно начать вовремя, когда, возможно, человек не ощущает каких-то явных нарушений дыхания. Дело в том, что организм компенсирует недостаток дыхания и не всегда очевидно, что кислорода в организм поступает недостаточно.
Дыхательная поддержка осуществляется в домашних условиях – с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких больной дышит через специальную маску, которую он может при желании сам или с помощью родственников одеть или снять.
Подробнее о дыхательной поддержке можно прочитать в листовках «Как БАС/БДН влияет на дыхание», «Вентиляция легких при БАС/БДН» и «Аппараты неинвазивной вентиляции легких».
Как получить лечение? В России есть представительства всех основных мировых производителей аппаратов неинвазивной вентиляции легких (Weinmann, Resmed, Breas и др.) и их можно купить легально, у официального дилера.
Аппарат требует индивидуальной настройки, а после установки необходимо наблюдение специалиста в области респираторной поддержки. Время от времени требуется менять настройки аппарата, чтобы режим его работы соответствовал дыханию человека. В рамках проекта помощи больным БАС при медицинском центре Марфо-Мариинской обители действует служба респираторной поддержки, где можно бесплатно получить консультацию врача – специалиста по респираторной поддержке, который в дальнейшем будет вести наблюдение. Кроме того, в Москве есть платные клиники, которые специализируются в этой области.

Загляните на этот сайт: http://mndfund.ru/living_with_als_bdn/information_on_the_bas_db/information_mate…

Задайте свой вопрос по неврологии
профессионалам

Другие вопросы на эту тему:

👍
0
👎 01

Не понятные симптомы   1 ответ

Добрый день,помогите пожалуйста,нигде не могу прочесть о моей проблеме:-в последне время у меня появились странные симптомы, т.есть при ходьбе меня заносит в сторону(чаще в левую)походка как будет то пьяная,меня это очень напрягает,однажды здорово качнуло к поезду(метро)испугалась конечно....головные боли не частые(стучат виски,когда продует) а ещё странная вещь-постоянная навязчивая музыка,песня в голове,особенно когда ложусь спать и ночью тоже(бессонница)...очень жду ответа...никак не дойду до врача...Спасибо!!!
  10 авг 2020 10:14  
👍
0
👎 06

Изменение формы черепа 2-х летнего ребенка.   6 ответов

Здравствуйте! У меня такая проблема, у моего сына 2-х лет форма черепа неровная, особенно заметна ассиметрия в зеркале. Я кормила его одной грудью, и спали мы на одной стороне.Я незнала и мне никто не подсказал, что ребенку нужно менять позу сна. В следствии чего у нас теперь с левой стороны плоский череп, а с правой стороны топорщиться. Я очень переживаю. Что мне делать? Возможно ли слепить ему красивую головку? Не поздно ли я спохватилась? Врачи…
  22 сен 2017 07:09  
👍
0
👎 00

Что можно принимать   0 ответов

Здравствуйте!
Работаю главным бухгалтером, в т.ч. веду бухгалтерию на дому. В последний отчетный период было очень много работы, мало спала. Отчеты сдала, но после этого не могу восстановиться, голова все время уставшая, иногда вообще не могу сосредоточиться, не могу думать, как будто там все кипит. Утром встаю так как будто это не утро а вечер: голова не отдохнувшая, тело уставшее. Но ко всему этому могу задуматься и не сделать какое-то действие…
  09 апр 2015 23:56  
👍
0
👎 05

Укус уличной крысы   5 ответов

В ранем детстве меня во сне сильно покусала уличная крыса , но родители почему то не отвезли меня ни в больницу ни сразу ни потом , не обработали рану, просто перевязали палец. После этого я ечень плохо стала ходить . все говорят походка как будто у меня столбняк. Куда мне сейчас можно обратиться по этому поводу.
  03 июл 2014 22:27  
👍
0
👎 02

Прозерин — отзывы врачей   2 ответа

У меня тяжелое заболевание БАС бульбарный дебют, уже не говорю, с большим трудом принимаю пищу, сильное слюнотечение. Стоит ли колоть прозерин? Одни врачи настаивают на уколах, другие считают, что колоть прозерин не надо.
👍
0
👎 01

Консультация невролога   1 ответ

У мамы — 85лет,ишемический инсульт в октябре прошлого года-снижение порога судорожной готовности и сильнейшие ночные боли в области левой лодыжки. Ни миорелаксанты, ни антиконвульсанты не помогают снять боли и, на их фоне, судороги.Мама получила инвалидность задолго до инсульта по поводу заболевания опорно-двигательного аппарата. Чем можно помочь? Спасибо!
  13 май 2013 18:59  
ASK.PROFI.RU © 2020-2022