Как быть? Болезнь двигательного нейрона

У моей мамы болезнь двигательного нейрона, бульбарная форма. До сих пор мы выполняли рекомендации невролога, потихоньку ели протертую пищу. Но в конце сентября мама вообще перестала глотать.
Из-за обезвоживания я испугалась и вызвала скорую, её отвезли в нашу больницу. За это время там только и смогли, что ставить капельницы, причём про энтеральное питание врач услышал от меня и только через 10 дней, когда не смогли поставить зонд (!), начали питать через вену.
Вот теперь нам сказали забирать маму из больницы.
Проблема в том, что нет возможности кормить её и поить. Ни зонд, ни капельницы не может делать человек без медицинского образования.
Как и куда можно обратиться, хотя бы для патронажа — чтобы могла ставить и менять зонд на дому, делать капельницы?
Я в полной растерянности.
Болезнь эта такова, что человек пребывает в полной ясности ума, и тем ужаснее, когда не можешь помочь.

Здравствуйте! Тут 2 момента — социальная помощь и лечение. Социальная помощь скорее всего будет платной, поскольку она требует медицинского образования. Нужно искать помощника по об'явлениям и среди знакомых. Существует лекарство, замедляющее течение БДН, однако оно не зарегистрировано в Российской Федерации. Остается продление качества жизни за счет дыхательной поддержки. Привожу цитату:
Для людей с болезнью двигательного нейрона дыхательная поддержка является одним из факторов, который влияет на прогноз и на качество жизни. По мере прогрессирования заболевания у человека слабеют и атрофируются все мышцы и, в том числе, страдают мышцы диафрагмы, дыхание становится поверхностным. В результате в легкие попадает меньше воздуха, затрудняется вывод углекислого газа из организма, меньше кислорода поступает в кровь. Все это приводит к беспокойному сну, усталости и нарастающей одышке.
Поэтому по мере снижения жизненной емкости легких (ЖЕЛ) потребуется неинвазивная вентиляция легких (при отсутствии противопоказаний). Если своевременно начать дыхательную поддержку, то продолжительность жизни увеличивается на несколько месяцев, а некоторых случаях даже лет. Кроме того, улучшается сон, уменьшается одышка и утомляемость. Время начала дыхательной поддержки определяет врач-невролог, который определяет наличие показаний для начала применения этого метода. Респираторную поддержку очень важно начать вовремя, когда, возможно, человек не ощущает каких-то явных нарушений дыхания. Дело в том, что организм компенсирует недостаток дыхания и не всегда очевидно, что кислорода в организм поступает недостаточно.
Дыхательная поддержка осуществляется в домашних условиях – с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких больной дышит через специальную маску, которую он может при желании сам или с помощью родственников одеть или снять.
Подробнее о дыхательной поддержке можно прочитать в листовках «Как БАС/БДН влияет на дыхание», «Вентиляция легких при БАС/БДН» и «Аппараты неинвазивной вентиляции легких».
Как получить лечение? В России есть представительства всех основных мировых производителей аппаратов неинвазивной вентиляции легких (Weinmann, Resmed, Breas и др.) и их можно купить легально, у официального дилера.
Аппарат требует индивидуальной настройки, а после установки необходимо наблюдение специалиста в области респираторной поддержки. Время от времени требуется менять настройки аппарата, чтобы режим его работы соответствовал дыханию человека. В рамках проекта помощи больным БАС при медицинском центре Марфо-Мариинской обители действует служба респираторной поддержки, где можно бесплатно получить консультацию врача – специалиста по респираторной поддержке, который в дальнейшем будет вести наблюдение. Кроме того, в Москве есть платные клиники, которые специализируются в этой области.

Загляните на этот сайт: http://mndfund.ru/living_with_als_bdn/information_on_the_bas_db/information_mate…

Добрый день,помогите пожалуйста,нигде не могу прочесть о моей проблеме:-в последне время у меня появились странные симптомы, т.есть при ходьбе меня заносит в сторону(чаще в левую)походка как будет то пьяная,меня это очень напрягает,однажды здорово качнуло к поезду(метро)испугалась конечно....головные боли не частые(стучат виски,когда продует) а ещё странная вещь-постоянная навязчивая музыка,песня в голове,особенно когда ложусь спать и ночью тоже(бессонница)...очень жду ответа...никак не дойду до врача...Спасибо!!!

В ранем детстве меня во сне сильно покусала уличная крыса , но родители почему то не отвезли меня ни в больницу ни сразу ни потом , не обработали рану, просто перевязали палец. После этого я ечень плохо стала ходить . все говорят походка как будто у меня столбняк. Куда мне сейчас можно обратиться по этому поводу.

У меня тяжелое заболевание БАС бульбарный дебют, уже не говорю, с большим трудом принимаю пищу, сильное слюнотечение. Стоит ли колоть прозерин? Одни врачи настаивают на уколах, другие считают, что колоть прозерин не надо.

У мамы — 85лет,ишемический инсульт в октябре прошлого года-снижение порога судорожной готовности и сильнейшие ночные боли в области левой лодыжки. Ни миорелаксанты, ни антиконвульсанты не помогают снять боли и, на их фоне, судороги.Мама получила инвалидность задолго до инсульта по поводу заболевания опорно-двигательного аппарата. Чем можно помочь? Спасибо!